
Anna Margrét Bjarnadóttir
Ég er BRCA2 arfberi með sterka fjölskyldusögu um krabbamein. Ég hef sinnt sjálfboðastörfum fyrir Brakkasamtökin síðan árið 2017 og er fyrrverandi formaður samtakanna.
Brakkasagan mín byrjar í raun þegar ég er 11 ára en þá greindist mamma með brjóstakrabbamein, hún var á þrítugsaldri. Á þeim tíma voru vísindin ekki búin að finna BRCA meinvaldandi breytingar sem auka líkur á m.a. brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Mamma fór í tvöfalt brjóstnám, lyfja- og geislameðferð og brjóstauppbyggingu. Síðan lá hennar krabbi í dvala.
Árið 2014 greindist mamma aftur með krabbamein. Bróðir hennar hafði greinst með krabbamein nokkrum mánuðum áður. Móðuramma mín var líka með brjóstakrabbamein á þessum tíma. Mein mömmu var komið á fjórða stig þegar hún greindist öðru sinni. Hún var lögð inn á kvennadeildina og látin tæpum mánuði síðar, hún varð 60 ára. Að þessu sinni voru upptök krabbameinsins ekki frá brjóstum, heldur kvenlíffærum. Þó var ekki hægt að greina nákvæmlega hvaðan, því krabbameinið var dreift í svo mörg líffærið þegar hún greinist.
Þegar ég var var stödd uppi á spítala á kvennadeildinni með mömmu hringdi 32 ára frænka mín í mig og segir mér að hún sé nýgreind með brjóstakrabbamein. Þá voru orðnir fjórir í náfjölskyldunni með krabbamein samtímis. Hlutirnir gerðust hratt - brakkinn var á fullri ferð... Frænku minni var í kjölfar krabbameinsgreiningar boðin erfðaráðgjöf á Landspítala og í ljós kom að hún var með BRCA2 stökkbreytinguna. Þarna fengum við skýringuna á því hvers vegna svo margir í fjölskyldunni okkar voru að greinast með krabbamein.
Þetta var erfiður tími hjá fjölskyldunni. Mánuði eftir að mamma lést kvaddi bróðir hennar einnig, og amma - móðir þeirra - fjórum mánuðum síðar. Á þessum mánuðum fékk ég að vita að ég væri BRCA2 arfberi. Ég var 36 ára á þessum tíma og nýorðin foreldralaus, en ég missti pabba úr sjálfsvígi á aðfangadag árið 1999. Eftir að ég fékk að vita að ég væri BRCA2 arfberi var ég gripin af fjölskyldu og vinum og frábæru teymi á Landspítalanum þar sem ég fékk samtal við erfðaráðgjafa, skurðlækni og hjúkrunarfræðinga. Ég fann mikið öryggi í því og stuðning í því. Einnig sótti ég jafningjastuðningsfundi með öðrum brakkakonum og ráðgjöf hjá Krabbameinsfélaginu og Ljósinu á þessum tíma.
Eftirlit og áhættuminnkandi aðgerðir
Ég byrjaði á því að vera í virku eftirliti en ákvað fljótlega að ég vildi fara í áhættuminnkandi aðgerðir. Önnur ung frænka mín hringir í mig stuttu eftir að mamma lést og þá var hún nýgreind með brjóstakrabbamein. Mér leið eins og það væri ekki spurning hvort ég fengi krabbamein heldur hvenær. Vorið 2016 í einni skoðuninni, þurfti að taka sýni úr öðru brjóstinu þar sem talið var að eitthvað athugavert væri á ferð. Ég man ég lá á bekknum og hugsaði, helv… krabbinn er á undan. Svo var ekki, sem betur fer. Þarna var ég búin að vera á biðlista í tæpt ár eftir áhættuminnkandi aðgerðum. Ég komst sem betur fer að um sumarið og fór þá í stóru aðgerðina mína: tvöfalt brjóstnám, geirvörtur, eggjastokkar- og leiðarar fjarlægðir í einni aðgerð. Ég fór í uppbyggingu á brjóstum í kjölfarið og seinni aðgerð vegna uppbyggingar nýrra brjósta í nóvember 2016. Ég var heppin að aðgerðirnar og uppbygging gengu vel og ég er þakklát fyrir lækna og hjúkrunarfræðinga Landspítala sem sáu vel um mig.
Líkamsvitund og sjálfsmynd eftir aðgerðir
Líkamsvitund og sjálfsmynd eftir aðgerðir
Eftir brjóstnám tekur við nýr raunveruleiki með breyttum líkama. Ég slapp við sýkingar. En hreyfigetan hefur stundum verið áskorun og verkir í brjóstum ef ég tek of mikið á efri líkamann. Þetta tengist tegund minnar brjósta uppbyggingar. Ég hætti í jóga eftir brjóstnámið, en Barre æfingar og göngur hafa hentað mér mjög vel.
Ég er með stór ör yfir mið brjóst. Árið 2019, á afmælisdegi mömmu, 21. mars þegar hún hefði orðið 65 ára, fór ég í listrænt brjósta húðflúr yfir örin hjá David Allen í Chicago, sem sérhæfir sig í að húðflúra yfir ör. Að fá mér þetta tattú, mitt fyrsta tattú sem tók um 8 klukkustundir að gera, var heilandi upplifun og hefur gert margt jákvætt fyrir sjálfsmyndina. Ég valdi uppáhaldsblómið mitt, orkedíu og laufblöð, í svart-hvítu mynstri og David hannaði tattúið með það í huga að púðarnir/brjóstin mín eru mismunandi með tilliti til stærðar og hæðar.
Þriðja aðgerðin í Washington D.C.
En það sem hefur í raun verið meiri áskorun en brjóstnámið hjá mér eru “eftirköst” þess að hafa farið á breytingaskeiðið 38 ára á einni nóttu í tengslum við aðgerðina árið 2016. Þegar maður fer á breytingaskeiðið með skurðaðgerð og svona ung, þá hefur líkaminn ekki haft sama möguleika á því að aðlaga sig að breytingaskeiðinu. Þess vegna er ráðlagt að taka hormón til að koma í veg fyrir m.a. sterkar aukaverkanir, beinþynningu og heilabilun á seinni árum.
Hjá mér gerist það síðan um fjórum árum eftir aðgerðina að það byrja að koma óeðlilegar blæðingar. Þetta færðist í aukana og árið 2022 voru blæðingar nær óstöðvandi mánuðum saman. Ég var send í fjölda rannsókna hér í Bandaríkjunum þar sem ég bý, enginn krabbi fannst en ákveðið að láta fjarlægja leg og legháls. Ég fór í þá aðgerð í Washington D.C. janúar 2023. Allt í allt þá mætti segja að búið sé að fjarlægja sex líffæri núna. Öll sýni komu vel út eftir aðgerðina og ég er þakklát fyrir heilsuna og frábæra lækna hér sem fylgjast vel með mér.
Sjálfboðastörf og tengslanetið
Sjálfboðastörf og tengslanetið
Mér hefur fundist ólýsanlega mikilvægt að kynnast fólki sem er í svipaðri stöðu og ég og það hefur gefið mér mikið að geta aðstoðað aðra á þeirra vegferð. Ég hef sinnt ýmiskonar sjálfboðastörfum fyrir Brakkasamtökin síðastliðin ár.
Þekkingin veitir okkur val(d) til að bregðast við og ég er þakklát fyrir vitneskjuna sem ég fékk til að geta geta verið í virku eftirliti í tengslum við þau krabbamein sem eru í aukinni áhættu hjá mér og fengið tækifæri til að fara í áhættuminnkandi aðgerðir. Mér hefur fundist mikilvægt að miðla upplýsingum um mikilvægi erfðaprófa og fjölskyldusögunnar til annarra þar sem við vissum ekki um BRCA2 í okkar fjölskyldu fyrr en margir voru greindir með krabbamein.
Brakkinn hefur líka leitt mig á stórar ráðstefnur sem tengjast arfgengu krabbameini hér í Bandaríkjunum og í gegnum þær hef ég kynnst fjölda fólks sem býr út um allan heim og sumir af þeim eru meðal minna nánustu vina.
Í dag sinni ég ritstörfum og verkefnum tengdum sjálfsvígsforvörnum og arfgengu krabbameini, frá heimili mínu í úthverfi Washington D.C. Við fluttum hingað 3 vikum eftir seinni aðgerðina mína árið 2016 og ég bý hér ásamt eiginmanni mínum, Þorvarði Tjörva Ólafssyni og börnunum okkar þremur.
Ykkur er velkomið að hafa samband við mig ef þið viljið ræða málin: ambjarna@gmail.com eða gegnum FB (Anna Margrét Bjarnadóttir) Instagram @annabdottir eða Linkedin.