Þýðandi: Anna Margrét Bjarnadóttir, fyrrverandi formaður Brakkasamtakanna BRCA IcelandMargir foreldrar upplifa áhyggjur og stress þegar þeir velta fyrir sér hvernig eigi að ræða við börnin sín um að BRCA stökkbreyting í geni sé ríkjandi í fjölskyldunni. Rannsóknir sýna að fyrstu viðbrögð foreldra eru að vilja vernda börnin fyrir þessum upplýsingum og þeim finnst erfitt að ákveða hvenær og hvernig eigi að ræða þetta. Á sama tíma eru foreldrar oft sjálfir með áhyggjur af eigin heilsu og hversdagsleiki fjölskyldunnar jafnvel þegar í uppnámi af völdum veikinda, aðgerða eða krabbameinsmeðferðar.

Tilviljun ein ræður hvort barn erfi stökkbreytingu í geni og eru helmingslíkur á að slíkt gerist. Það gengur gegn réttlætiskennd okkar að tilviljun ein ráði og því eru algeng viðbrögð að finna til sektarkenndar gagnvart atburðum sem þessum sem við getum ekki stjórnað, ekki síst þegar þeir ógna velferð barna okkar.

Það er jafnan ekki boðið að genaprófa börn yngri en 18 ára þar sem hvorki er talin aukin áhætta á krabbameini í börnum né varúðarráðstafanir fyrir hendi. Þá eru börn ekki orðin nógu gömul til að taka ákvarðanir um hvort þau vilji vita um mögulegar lífslíkur og hættu á krabbameinum seinna meir á ævinni. Sömuleiðis er mögulegt að þegar börnin verða fullorðin verði vísindamenn búnir að finna nýjar meðferðir, t.d. til að hafa áhrif á meinvaldandi stökkbreytingar í genum í brjóstum.

Í flestum tilvikum bregðast börn betur við ef foreldrar eru opnir varðandi það sem er að gerast fyrir fjölskyldumeðlimi. Að ræða við börn hjálpar þeim að finnast þau metin að verðleikum og takast á við hlutina, frekar en að þau séu skilin eftir ringluð og óörugg varðandi hvernig eða hvað þau eigi að spyrja um.

Krakkar fá upplýsingar víða að þar með talið frá netinu, samfélagsmiðlum, skóla og vinum. Það er líklegt að þau viti þegar eitthvað um krabbamein og jafnvel um þau sem eru arfgeng. Með því að ræða við þau er hægt að aðstoða þau við að greina rétt frá röngu og skilja betur það sem þau eru óviss um.

Börnin hafa líklega mestar áhyggjur af því hvort foreldrar þeirra fái krabbamein, svo þau munu þurfa á huggun að halda og áminningu um að BRCA stökkbreyting í geni leiði ekki alltaf til krabbameins.

8-11 ára: Á þessum árum hafa þau aðeins takmarkað grunnskilning á genum, en vita að þau erfa ákveðin einkenni frá foreldrum sínum. Börn gætu talað um gen án þess þó að skilja fyllilega hvað þau eru. Börn á þessum aldri geta oft þolað að fá einfaldar útskýringar við spurningum sínum og fara ekki auðveldlega í uppnám við slíkt, en þú gætir þurft að tryggja að þau skilji að það að vera með BRCA stökkbreytingu í geni sé ekki það sama og að vera með krabbamein. Börn og unglingar geta auðveldlega ruglað þessu tvennu saman og því er þörf á að endurtaka þessa staðreynd oft eftir því sem þau vaxa úr grasi.

12-14 ára: Börn eru byrjuð að vita meira um genafræði, þarna gera þau sér grein fyrir að það að þú sért með genið geti haft afleiðingar í för með sér fyrir þau en geta jafnan ráðið við að útskýrt sé fyrir þeim að það séu einungis 50% líkur á að þau séu arfberar.

15-17 ára: Börn gera sér grein fyrir áhættunni sem foreldri þeirra, þau sjálf og jafnvel börn þeirra sjálfra í framtíðinni standa frammi fyrir. Þau geta því farið að velta fyrir sér að gangast undir genapróf. Á þessum aldri gætu börnin einnig verið farin að læra um BRCA og arfgeng krabbamein í skólanum.

Flest börn eru mjög praktísk þegar kemur að því að takast á við að fjölskyldur þeirra standa frammi fyrir áhættu sökum stökkbreytinga í genum. Börn og unglingar einblína gjarnan á að eignast vini, skólann og áhugamál sín svo þau festast ekki auðveldlega í tilhugsuninni um krabbamein.

Það er enginn "réttur" aldur en forðist að halda leyndamálum gagnvart börnum ykkar. Börn og unglingar leggja mikla áherslu á traust og heiðarleika gagnvart foreldrum sínum. Börn taka gjarnan eftir breyttri hegðun foreldra sinna og geta spurt spurninga eða beðið eftir að þú ræðir við þau hvað sé í gangi. Fylgist því með hvort hegðun barnanna breytist, breytt hegðun gæti bent til þess að þau hafi áhyggjur eða að það sem þau hafi séð eða heyrt (jafnvel þér óafvitandi) valdi þeim hugarangri.

Ef þú ert á leið í skurðaðgerð þarftu að segja börnunum hvers vegna þú ert á sjúkrahúsi. Það getur orðið grunnur að frekari samræðum seinna meir með því að spyrja börn hvort þau muni þegar mamma þeirra þurfti að fara í aðgerð á maga eða brjóstum. Ef þú ert að fara í aðgerð eða aðra meðferð er mikilvægt að leyfa börnunum að taka þátt í að annast þig, að teknu tilliti til aldurs þeirra. Það að gefa börnum verkefni sem þau ráða við styður þau í að þeim finnist þau vera leggja sitt af mörkum.

Um átta ára aldur læra börn gjarnan að spyrja ekki án leyfis erfiðra spurninga til að forðast að koma foreldrum sínum í uppnám. Af þeim sökum gætir þú þurft að sýna frumkvæði og láta börnin vita að þú sért reiðubúin að ræða um BRCA. Þetta á einnig við um eldri börn. Stundum eiga börn það til að spyrja erfiðra spurninga við aðstæður sem eru illa til þess fallnar að ræða þær, þegar slíkt gerist er mikilvægt að verða sammála um að þetta sé mikilvægt og að ákveða tíma til að ræða málin.

Samræður um BRCA er ekki ein stök umræða heldur samfellt ferli. Börn, alveg eins og fullorðnir, þurfa að fá upplýsingar oftar en einu sinni og þurfa tíma til að meðtaka þær. Því er mikilvægt að gefa börnum færi á að spyrja frekari spurninga síðar meir.

Það gæti reynst auðveldara fyrir þig og barn þitt að ræða saman á meðan þið gerið eitthvað annað, svo sem við eldhússtörfin, í bílnum eða út að ganga með hundinn.
Leitastu við að svara spurningum barnanna og nota orðfæri sem hentar þeirra aldri. Það getur auðveldað börnum að skilja og meðtaka hlutina betur ef þau fá upplýsingarnar smám saman í mörgum skömmtum. Reyndu að meta spurningar barnanna þinna og skilja hvað það er og hversu mikið sem þau vilja vita. Sum börn eru forvitnari en önnur.

Útskýrðu og notaðu orðið BRCA. Það að þekkja hugtakið auðveldar börnum að meðtaka um hvað er rætt, hjálpar þeim að ræða málin við þig og þessi þekking getur veitt þeim vissan vott um stjórnun. Sumir foreldrar leitast við að ofureinfalda hlutina og ræða t.d. um "slæmt blóð" en það getur orsakað enn frekari misskilning.

Það er mjög eðlilegt að leitast við að hughreysta börnin sín en mikilvægt er að forðast að ganga of langt eða jafnvel ýta undir áhyggjur þeirra með því að slá hlutina út af borðinu. Ef við gerum of lítið úr áhyggjum sem fylgja BRCA getum við gefið til kynna að þær séu of miklar og geigvænlegar til að ræða þær. Við ættum sömuleiðis að forðast að veita óraunsæ loforð, því loforð sem ekki er hægt að standa við geta grafið undan trausti.

Það getur sömuleiðis verið gagnlegt að minna börn á að allir hafa einhvern galla í genum en munurinn sé að BRCA genagallinn hefur verið auðkenndur. Mikilvægt er að átta sig á að systkini geta haft mismunandi þarfir og foreldrar þurfa að átta sig á hversu mikið hvert og eitt þeirra skilur eftir því sem þau vaxa úr grasi.

Kannski veistu ekki svarið við spurningum barnanna, segðu hins vegar að þú munir leita svara, en þú getur líka útskýrt að jafnvel læknar viti ekki öll svör. Það getur reynst gagnlegt að hugsa fyrir fram hvernig þú viljir útskýra BRCA og jafnvel nýta tækifæri á að ræða við aðra foreldra og fá ráð hjá þeim.

Mikilvægt er að börnin átti sig á gagnsemi þess fyrir fjölskyldumeðlimi að BRCA stökkbreytingin hafi verið greind í fjölskyldunni, einkum hvað varðar möguleika á auknu eftirliti, ýmis konar varúðarráðstöfunum og meðferð. Við getum einnig hughreyst börn með að rannsóknir séu sífellt að leitast við að finna nýjar leiðir til að takast á við BRCA sem geti forðað arfberum í framtíðinni frá því að þurfa að gangast undir aðgerðir.
Það getur tekið á að ræða um BRCA, ekki síst ef einhver nákomin hefur látist af völdum krabbameins. Samræðurnar geta tekið á tilfinningalega, en stundum er mikilvægt að fela ekki tilfinningar okkar gagnvart börnum. Það að læra frá foreldrum sínum hvernig á að takast á við erfiðleika getur reynst þeim mikilvægt vegnanesti í framtíðinni. Það að barnið þitt komist í uppnám og gráti þýðir ekki að þú hafir sagt eitthvað rangt.  Að leyfa þeim að gráta og hugga þau skiptir meira máli en að leitast við að segja þeim allt í einni svipan.

Það fylgir því jafnan mikill léttir að greina frá og svipta hulunni af erfiðum upplýsingum. Sum börn munu þó halda áfram að vera í vissu uppnámi og þurfa á frekari huggun að halda. Það gæti verið ráðlegt að greina kennara barnsins frá stöðu mála ef þau eru í uppnámi í skólanum eða heimavinna þeirra verður fyrir áhrifum.

Hægt er að leita sér frekari stuðnings og um að gera að nýta sér slíkt.

Hægt er að sækja stuðning hjá Erfðaráðgjöf Landspítala og hjá Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins sem og óska eftir jafningjastuðningi á lokuðum síðum BRCA1 og BRCA2 á facebook. 

Erfðaráðgjöf - Landspítali (landspitali.is)

Brakkasamtökin standa reglulega fyrir fræðslufundum og jafningjastuðningi. Hægt er að sjá upptökur frá nokkrum fræðslufundum hér á síðunni.