Brakkasamtökin

Brakkasamtökin - Markmið og saga

Tilgangur Brakkasamtakanna er að standa vörð um hagsmuni einstaklinga sem bera meinvaldandi BRCA1 og BRCA2 breytingar. Markmið samtakanna er jafnframt að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Samtökin hafa einnig hug á að sinna málefnum annarra arfbera (m.a. Lynch, BRIP1, CHECK2, PALB2).

Brakkasamtökin voru stofnuð árið 2015. Stofnun samtakanna spratt frá því að nokkrir eldhugar fundu mikla þörf á bættri þjónustu við þá sem lifa með aukinni áhættu á krabbameini. Samtökin voru stofnuð eftir að haldnir höfðu verið margir hittingar þar sem jafningjastuðningur var í fyrirrúmi.

Frá upphafi hafa samtökin lagt mikla vinnu í að koma af stað vitundarvakningu og fræðslu um arfgeng krabbamein í bæði ræðu og riti. Haldnir hafa verið fræðslufundir með flestum fagaðilum sem koma að erfðaprófum, eftirliti og áhættuminnkandi aðgerðum, sem og fundir með jafningjastuðning að leiðarljósi. Brakkasamtökin hafa unnið stíft að því að koma sjónarmiðum arfbera á framfæri, m.a. í tengslum við að efla skimun og eftirlit fyrir þá sem bera BRCA eða aðrar erfðabreytingar sem auka líkur á krabbameini.

Afrakstur þrotlausrar sjálfboðavinnu hefur meðal annars leitt til

Aukinnar meðvitundar í samfélaginu um mikilvægi erfðaprófunar í tengslum við aukna áhættu á arfgengu krabbameini í sumum fjölskyldum á Íslandi.
Samvinnu við Íslenska erfðagreiningu sem framleiddi heimildarmyndina: Þegar vitlaust er gefið.
Niðurgreiðslu á brjóstnámsaðgerðum á Klíníkinni. Áður voru aðgerðirnar niðurgreiddar á Landspítala og erlendis.
Fyrstu alþjóðlegu ráðstefnunnar um BRCA á Íslandi, sem var haldin árið 2018 og bar nafnið: Á BRAKKANN AÐ SÆKJA - BRCA og arfgeng krabbamein.
Opnun fyrstu heimasíðu Brakkasamtakanna og haldið var opið hús með fræðsluerindum í tilefni þess árið 2019.
Samþykkt í janúar 2023 að niðurgreiða ferðakostnað kvenna af landsbyggðinni vegna áhættuminnkandi aðgerða.
Pressu á briseftirlit hjá BRCA arfberum með fjölskyldusögu um briskrabbamein.
Samvinnu við fagaðila og heilbrigðiskerfið um að halda enn betur utan um málefni BRCA arfbera.
Ráðgjöf og þátttaka í útvarpsþætti Hörpu Dísar Hákonardóttur um Lífið með Brakka, framleiddur af Rás1/RÚV.
Ljósmyndasýningin Of ung fyrir krabbamein? – Saga Sóleyjar varð farandssýning um Ísland og haldin voru fræðsluerindi á hverjum stað í tengslum við opnun sýningarinnar, í Reykjavík, Vestmannaeyjum, Reyðarfirði, Akureyri og Reykjanesbæ.
Skrif ýmissa greina og viðtöl í tengslum við fjölbreytt málefni sem tengjast hagsmunum arfbera.
Jafningjastuðningsfundir.
Ný heimasíða Brakkasamtakanna opnuð í febrúar 2024.

Núverandi baráttumál eru meðal annars

Að komið verði á miðlægum upplýsingagrunni fyrir arfbera varðandi eftirlit og skimanir, út frá hvaða meinvaldandi breytingu viðkomandi er með. Hvaða eftirlit er sjálfvirkt í kerfinu og hvaða tíma þurfa arfberar sjálfir að sjá um að panta?
Niðurgreiðsla á nótt á sjúkrahóteli Klíníkinnar við áhættuminnkandi brjóstnám. Nú þurfa konur sem velja Klínikina að greiða 98.000 kr. Nóttin á Landspítalanum er dýrari en samt niðurgreidd.
Að arfberar sem búa utan höfuðborgarsvæðisins fái endurgreiddar fleiri en þær 3 ferðir á ári sem eru samþykktar núna. Langflestir þurfa á fleiri ferðum að halda:

Brjóstamyndataka 2x á ári.
Kvensjúkdómalæknir 1x á ári.
Húðsjúkdómalæknir 1x á ári.
Fyrir þær sem velja skoðun hjá brjóstaskurðlækni eftir brjóstnám, einu sinni á ári.
Karlar árlega í blóðprufu frá fertugu / blöðruhálskirtilskoðun og brjóstaskoðun.

Skimun fósturvísa og greiðsluþátttaka í tæknifrjóvgun. Nú þegar eru ungar konur að leita erlendis í þessa þjónustu.
Vekja athygli á mikilvægi þess að makar BRCA2 arfbera á barneignaraldri þurfa líka að fara í erfðapróf. Hætta á Fanconi Anemia ef báðir foreldrar eru BRCA2 arfberar, sem getur leitt af sér sköpulagsgalla, vaxtarskerðingar, beinmergssjúkdóma og hákrabbameinsáhættu.
Eftirlit/aðgengi kvenna að brjóstaskurðlækni Landspítala árlega eftir brjóstnám og ef eitthvað athugavert kemur upp.
Veita upplýsingar um húðkrabbamein og mikilvægi blettaskoðunar árlega.
Fræðsla og upplýsingagjöf um hormónagjöf eftir brottnám eggjastokka.
Að brjóstmyndatakan/segulómskoðunin sé með hagsmuni BRCA kvenna að leiðarljósi. Núna er segulómskoðunin framkvæmd einu sinni í viku á Landspítalanum (kvöldin og um helgar til að vinna upp biðlista). Þetta er fyrir bæði BRCA konur í virku eftirliti og fyrir konur sem eru að greinast með brjóstakrabbamein eða þurfa sérskoðun eftir grun um eitthvað óeðlilegt. Ef að upp koma slys eða alvarleg veikindi og bráðamyndataka þörf þá er öðru aflýst eða frestað. Kostnaður fellur á konur á landsbyggðinni sem fá ferðakostnað ekki endurgreiddan ef myndatakan fellur niður.

Brakkasamtökin - Hlutverk og saga

Hlutverk samtakanna

Hagsmunasamtök einstaklinga sem bera meinvaldandi breytingu í BRCA1 og BRCA2 geni sem eykur verulega líkur á krabbameinum.
Samtökin eru einnig að fylgjast með og stefna að því að taka á málefnum annarra arfbera (m.a. Lynch, BRIP1, CHECK2, PALB2).
Fræðsla til arfbera um hvað fylgir því að vera BRCA arfberi.
Fræðsla til aðstandenda og almennings.
Möguleikar í eftirliti og áhættuminnkandi aðgerðum.
Réttindi BRCA arfbera.

Brakkasamtökin eru góðgerðarsamtök og stjórnarmeðlimir hafa frá upphafi starfað launalaust og gefið vinnu sína í þágu samtakanna. Árið 2023 var stigið stórt framfaraskref þegar samtökin urðu aðildarfélag að Krabbameinsfélagi Íslands. Með því baklandi er hægt að bæta og efla þjónustuna við arfbera og fjölskyldur þeirra enn frekar.

Saga Brakkasamtakanna
Brakkasamtökin voru stofnuð árið 2015 og hafa starfað síðan þá með hagsmunabaráttu BRCA arfbera að leiðarljósi. Stofnun samtakanna spratt frá því að það voru nokkrir eldhugar sem fundu mikla þörf á bættri þjónustu við þá sem lifa með aukinni áhættu á krabbameini. Samtökin voru stofnuð eftir að haldnir höfðu verið margir hittingar þar sem jafningjastuðningur var í fyrirrúmi.

Brakkasamtökin hafa frá upphafi lagt mikla vinnu í að koma út fræðslu og vitundarvakningu um arfgeng krabbamein í bæði ræðu og riti. Haldnir hafa verið fræðslufundir með flestum fagaðilum sem koma að erfðaprófun, eftirliti og áhættuminnkandi aðgerðum, sem og standa fyrir fundum með jafningjastuðningi að leiðarljósi.

Brakkasamtökin hafa unnið stíft að því að koma sjónarmiðum arfbera á framfæri, m.a. í tengslum við að efla skimun og eftirlit fyrir þá sem bera BRCA eða aðrar meingerðir sem auka líkurnar á krabbameini.

Sjálfboðastarf og upplýsingamiðlun
Þrotlaus sjálfboðavinna hefur meðal annars leitt til

aukinnar meðvitundar í samfélaginu um mikilvægi erfðaprófunar í tengslum við aukna áhættu á arfgengu krabbameini í sumum fjölskyldum á Íslandi.
Samvinnu við fagaðila sem koma að málefnum arfbera.
Niðurgreiðslu á brjóstnámsaðgerðum á Klíníkinni. Áður var eingöngu niðurgreitt vegna aðgerða á LSH og erlendis.
Niðurgreiðslu ferðakostnaðar kvenna af landsbyggðinni vegna áhættuminnkandi aðgerða.
Pressu á briseftirlit hjá BRCA arfberum með fjölskyldusögu um briskrabbamein.
Samvinnu við heilbrigðiskerfið um að halda enn betur utan um málefni BRCA arfbera.

Mikil vinna er á bak við vitundarvakningu undanfarinna ára. Til dæmis:

Fyrsta alþjóðlega ráðstefnan um BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi, árið 2018: Á BRAKKANN AÐ SÆKJA.
Opið hús árið 2019 með fræðsluerindum og opnun fyrstu heimasíðu Brakkasamtakanna.
Samvinna við Íslenska erfðagreiningu sem framleiddi heimildarmyndina: Þegar vitlaust er gefið.
Ýmis greinaskrif.
Útvarpsþáttur um Lífið með Brakka í samvinnu við RÚV.
Viðtöl.

Ljósmyndasýningin Of ung fyrir krabbamein? – Saga Sóleyjar varð farandssýning um Ísland. Sýningarstaðir:

Reykjavík
Vestmannaeyjar
Reyðarfjörður
Akureyri
Reykjanesbær

Fræðsluerindi voru flutt við opnun sýninganna og félagið hefur lagt sig fram um að sýna frá fræðslu í streymi þar sem okkar hópur er vítt og breitt um bæði landið og heiminn. Sýningin hefur haft í för með sér breytt viðhorf varðandi ungt fólk með krabbamein, sem og breytt viðhorf gagnvart BRCA arfberum varðandi brjóstakrabbamein.

Núverandi baráttumál
Miðlægur upplýsingagrunnur fyrir arfbera hvað varðar eftirlit.

Hvaða eftirlit út frá hvaða meingerð á BRCA viðkomandi er með.
Hvaða eftirlit er skipulagt og hvað þurfa arfberar að sjá um sjálfir að panta.

Niðurgreiðsla á nótt á sjúkrahóteli Klíníkurinnar við áhættuminnkandi aðgerðir.

Nú 98.000 kr sem konur þurfa að greiða.
Skv. upplýsingum er nóttin dýrari á LSH sem er niðurgreidd.
Ekki raunhæfur samanburður að velja á milli fyrir konur á leið í áhættuminnkandi aðgerð.

Skimun fósturvísa.
Greiðsluþátttaka í tæknifrjóvgun.

Nú þegar eru ungar konur að leita erlendis í þessa þjónustu.
Samkvæmt Íslenskri Erfðagreiningu - lítið mál að bæta við þessari vinnu fyrir BRCA arfbera.

Erðaprófsmöguleikar fyrir maka BRCA2 arfbera.

Fanconi Anemia

Báðir foreldrar með BRCA2
„Lífsnauðsynleg vitneskja“
Sköpulagsgallar, vaxtarskerðing, beinmergssjúkdómur og há krabbameinsáhætta.

Landsbyggðin
Ferðir verði endurgreiddar í eftirlit umfram samþykktar 3 ferðir sem eru núna á ári.

Brjóstamyndataka 2x á ári.
Kvensjúkdómalæknir 1x á ári.
Húðsjúkdómalæknir 1x á ári.
Skoðun hjá brjóstaskurðlækni eftir brjóstnám?
Karlar árlega í blóðprufu frá fertugu / brjóstaskoðun.

Eftirlit/aðgengi kvenna að brjóstaskurðlækni LSH árlega eftir brjóstnám .

Heilsukvíði
Nýr líkami / öðruvísi tilfinning / hvernig á að þreifa…..
Áhættuminnkandi en ekki fyrirbyggjandi!

Fagstéttir að deila sömu upplýsingum til arfbera

Notkun hormóna – hver ber ábyrgð á upplýsingum?
Breytingaskeið
Brottnám eggjastokka

Eftirlit eftir brjóstnám - samræma

1x á ári
Ekki í boði?

Blettaskoðun – vitneskja lækna mismunandi

1x á ári

Brjóstamyndataka – segulómskoðun. Með hagsmuni BRCA kvenna að leiðarljósi

Árleg skimun hjá BRCA konum. Framkvæmt 1x í viku á LSH (kvöldin og um helgar til að vinna upp biðlista) Það er fyrir bæði BRCA konur í eftirliti og fyrir konur sem eru að greinast með brjóstakrabbamein eða þurfa sérskoðun eftir grun um eitthvað óeðlilegt.
Slys/alvarleg veikindi og bráðamyndataka þörf – öðru aflýst/fresta/seinkað.
Kostnaður fellur á konur á landsbyggðinni sem fá ferðakostnað ekki endurgreiddan ef myndataka fellur niður.