Jóhanna Lilja Eiríksdóttir

Jóhanna Lilja Eiríksdóttir

Ég er formaður Brakkasamtakana og bý í Vestmannaeyjum en fædd og uppalin á Fáskrúðsfirði.

Ég er gift og er 3 barna móðir.  Þegar Íslensk erfðagreining opnaði fyrir að fólk gæti sótt um að fá að vita hvort það bæri stökkbreytt BRCA2, hina svokölluðu landnámsbreytu, sótti ég um að fá að vita það, eins og svo margir aðrir.  Ég varð mjög ánægð með að fá þá niðurstöðu að ég væri ekki með BRCA2. En því skal haldið til haga að Íslensk Erfðagreining er að rannsaka aðeins eina stökkbreytingu af BRCA2 af mörgum.

Ekki er hægt að segja annað en að árið 2020 hafi verið áhrifamikið og á köflum erfitt. Móðir mín var þá í krabbameinsmeðferð og hún býður mér að koma með sér í erfðaráðgjöf þar sem mikið er um krabbamein í mömmu ætt. Tveimur dögum áður en ég fékk mína niðurstöðu fékk hún að vita að hún sé ekki með erfanlegt krabbamein. Ég fæ svo mína niðurstöðu í maí þess efnis að ég sé með stökkbreytingu á BRCA2. Breytingin sem fannst hjá mér heitir BRCA2 c.8796delC og er meinvaldandi og hefur bara fundist í föðurættinni minni. Ólíkt landsnámsgeninu sem Íslensk Erfðagreining er að rannsaka þá er aðeins hægt að rekja okkar gen til langömmu minnar eða langafa og ekki er vitað frá hvoru þeirra genið kemur. Persónuverndarlög meina síðan Landspítalanum að kalla inn fólk og láta vita að hætta sé á að það beri þessa stökkbreytingu. 

Ég tók þá ákvörðun strax að fara í áhættuminnkandi aðgerðir og fara í brjóstnám og láta fjarlægja eggjastokka. Ég valdi að fara í brjóstnám hjá Kristjáni Skúla á Klíníkinni  og var fyrsta aðgerðin 21. desember 2020. Ferlið gekk ekki alveg eins hratt og vel fyrir sig eins og ég vonaði en ég endaði á að fara í 7 aðgerðir, brjóstaminnkun, brjóstnám, skipta um vefjaþenjara vegna sýkingar, fitufyllingu og smá lagfæringar, setja sílikon, fitufyllingu og svo aðgerð á kvennadeild Landspítalans þar sem eggjastokkar voru teknir. Nú hef ég lokið síðustu skoðun varðandi brjóstnámið og uppbyggingu hjá Kristjáni Skúla og er nú útskrifuð í bili.  

Ég kom inn í stjórn Brakkasamtakanna árið 2021. Mér fannst ég geta nýtt krafta mína þar í hagsmunabaráttu og standa vörð um þann rétt sem BRCA arfberar eiga rétt á, stuðla að fræðslu og vitundarvakningu. Svo er það bónus að kynnast skemmtilegu fólki í kringum stjórnarstörfin og viðburði.
Leit